Choroba dziecka – życie inaczej

O tym, jak żyje się z chorym dzieckiem wie najlepiej każda mama, która na co dzień pielęgnuje swojego skarba. Choroba dziecka często spada na nas gwałtownie, nagle, bez przygotowania, rujnując dotychczasowe życie, ustawiając wszystko na nowo. Bywa, że psuje relacje. Testuje, ile jesteśmy w stanie przeżyć. Sprawdza, jak silny jest związek. Jest naszym chlebem powszednim, jest z nami dniem i nocą. Potrafi przewartościować. Sprawia, że stajemy się innymi ludźmi. Więcej widzimy, więcej rozumiemy, choć mamy też sporo ograniczeń.

Jednak najtrudniejsza w chorobie jest bezradność. To, że nie wiesz, co masz robić, nie wiesz jak pomóc dziecku. Kiedy obijasz się o drzwi kolejnych gabinetów lekarskich, w których specjalista mówi „drobiazg”, a na twoich oczach dziecko gaśnie. Ja nauczyłam się walczyć i próbować do skutku. Recepta na kolejny antybiotyk? A skąd wiemy, że zadziała? I że jest potrzebny? A skutki uboczne? Ile miesięcy tak można?

Kiedy trafisz w końcu na mądrego lekarza, który wie, jak pokierować dziecko, czujesz się, jakbyś  dostała gwiazdkę z nieba – jest nadzieja! Jest skierowanie na badania, jest szansa, że nie będziemy na ślepo eksperymentować. Diagnoza – słowo klucz w każdym przypadku. Postawienie pytania „dlaczego?” i znalezienie odpowiedzi, a potem rozwiązania dopasowanego do indywidualnego przypadku – to takie proste, a jednocześnie tak trudne dla wielu lekarzy.

I dlatego tak potrzebne są akcje, które uświadamiają

Zarówno lekarzy, jak rodziców i całą społeczność. Jestem za szczepieniami, za tym, żeby chore dziecko zostało w domu zamiast męczyć się i zarażać inne dzieci w żłobku, przedszkolu, szkole. Jestem za tym, aby edukować i nie polegać na standardowych działaniach, jeśli nie działają albo wręcz szkodzą. Jestem za tym, aby drążyć, pytać, badać, sprawdzać. By wizyty w przychodni nie trwały 5 minut, ale tyle, ile potrzeba. Dużo w kwestii służby zdrowia mam życzeń.

I mam nadzieję, że moje wnuki będą żyły w czasach, kiedy nie będzie się przepisywać antybiotyku na katar lub alergię, a prawidłowa diagnoza będzie pierwszym etapem pracy lekarza.

Kampania społeczna  „Postaw na odporność – zacznij od diagnozy”

Bardzo mi się ta akcja podoba. Obejmuje zasięgiem rodziców, lekarzy, nauczycieli. I choć dotyczy PNO czyli pierwotnego niedoboru odporności, jak każda akcja społeczna, wpłynie na ogólną świadomość związaną z tematyką DIAGNOZY. Patronat nad projektem objęło Stowarzyszenie na rzecz osób z niedoborami odporności „Immunoprotect”, a materiały powstały przy konsultacji z ekspertami – dr hab. n. med. Sylwią Kołtan – immunologiem oraz Anną Niziołek – psychologiem i terapeutą.

O samym PNO niewiele wiemy, bo choroba ta stanowi grupę rzadkich, często uwarunkowanych genetycznie schorzeń związanych z dysfunkcją układu odpornościowego. Szacuje się, że na PNO na całym świecie choruje nawet 6 mln osób. Pierwotne niedobory odporności w większości ujawniają się w okresie niemowlęco-dziecięcym. Mogą być jednak zdiagnozowane także u osób dorosłych.

O tym, jak postępować z dziećmi chorymi na PNO i jak wstępnie zdiagnozować chorobę, można przeczytać na stronie kampanii www.niedoboryodpornosci.pl.

W ramach kampanii powstał projekt edukacyjny dla nauczycieli i rodziców, którego głównym celem jest chęć zredukowania stresu, uporządkowanie wiedzy na temat pierwotnych niedoborów odporności oraz pomoc we wprowadzeniu dziecka do rzeczywistości szkolnej.

Na stronie www.niedoboryodpornosci.pl/do-pobrania/ znajdują się materiały edukacyjne, wśród których znalazły się pomoce takie jak m.in. broszury z najważniejszymi informacjami na temat choroby, ulotki informacyjne poświęcone objawom PNO, zasadom higieny oraz temu, o czym nauczyciel powinien pamiętać, jeśli w jego klasie znajduje się dziecko z PNO, gotowe scenariusze lekcji i prezentacja do wykorzystania przez nauczyciela, np. podczas lekcji wychowawczej poświęconej tematowi PNO, którą można dowolnie edytować i dostosowywać do swoich potrzeb.

Materiały dla rodziców: www.niedoboryodpornosci.pl/do-pobrania/dla-rodzicow

Materiały dla nauczycieli: www.niedoboryodpornosci.pl/do-pobrania/dla-nauczycieli broszura_dla_nauczycieli_pno

PNO w szkole – na co warto zwrócić szczególną uwagę?

Według dr hab. n. med. Sylwii Kołtan, immunologa ze Szpitala im. Antoniego Jurasza w Bydgoszczy, eksperta kampanii „Postaw na odporność – zacznij od diagnozy” – Infekcje oraz wszelkiego rodzaju zakażenia, powodowane przez drobnoustroje chorobotwórcze, to największe zagrożenie dla dzieci chorujących na pierwotne niedobory odporności. Dzieci z PNO należy traktować szczególnie i pamiętać o tym, że nawet przedostanie się najmniejszych drobnoustrojów może w rezultacie wywołać u nich poważną infekcję. Niezwykle istotną kwestią jest, by szkoła, do której uczęszcza dziecko z PNO wspierała go w zachowaniu wysokiego poziomu higieny osobistej oraz edukowała jego rówieśników w tym zakresie. Nauczyciele powinni posiadać usystematyzowaną wiedzę na temat tej choroby oraz utrzymywać stały kontakt z rodzicami ucznia. Niektóre dzieci z PNO nie mogą być szczepione, jednakże ryzyko zakażeń można wyeliminować poprzez szczepienia dzieci zdrowych, dlatego tak istotna jest edukacja również na ten temat.

Oprócz właściwej edukacji otoczenia oraz odpowiedniego przygotowanego środowiska, istotne jest również psychologiczne wsparcie. – Musimy pamiętać, że dziecko cierpiące z powodu PNO jest i tak mocno obciążone emocjonalnie. Nowe, nieznane sytuacje mogą wywołać niepotrzebny lęk i stres. Dobry start ma ogromny wpływ na postawę ucznia podczas całej edukacji. Dlatego tak ważna jest rozmowa z dzieckiem o wyzwaniu, jakim jest nauka w szkole i zapewnienie, że będziemy dla niego wsparciem. Dzięki temu dziecko będzie czuło się bezpiecznie i bardziej komfortowo. Dodatkową pomocą może być także zaangażowanie go w proces informowania szkoły, nauczycieli i kolegów. Niech podzieli się swoim pomysłem, jak chciałoby to zrobić. To, jak dziecko wyobraża sobie „wprowadzenie innych” do choroby pozwoli rodzicom zaplanować ten moment wraz z nauczycielami – wyjaśnia Anna Niziołek, psycholog i terapeuta, ekspert kampanii „Postaw na odporność – zacznij od diagnozy”.

Kampanię bardzo polecam, a rodzinom z PSO życzę dobrego otoczenia i siły do walki z chorobą.

Fot.1. pixabay.com
Fot.2. materiały prasowe
Źródło – materiały prasowe

Zapisz

Zapisz

Zapisz

Zapisz

Zapisz

Zapisz

Tagi :
mamafit

Hanna Laszczyk - body & mental coach, trener biznesu, specjalista ds. komunikacji, od lat pracuję z kobietami nad rozwojem ich potencjału również poprzez pracę z ciałem, kreatywnym poszukiwaniem rozwiązań i harmonii w życiu. Uwielbiam podróżować, rozmawiać, poznawać nowych ludzi, zatrzymać się na chwilę, pomyśleć, pobyć, a potem znów wyruszyć w drogę - w kierunku marzeń, planów i spełnienia. Zaglądaj do mnie i zapisz się do newslettera z inspiracjami i prezentami od czasu do czasu :)

Przeczytaj również
Zarządzanie czasem? Hmm...